Konferencija i panel diskusija pod nazivom „Unapređenje zdravstvenog stanja i položaja u društvu osoba sa retkim bolestima, osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom kojima je potrebna transplantacija organa“ održana je u Šapcu.
Skupu su prisustvovali prof. dr Darija Kisić, ministarka za brigu o porodici i demografiju, prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), rukovodstvo grada Šapca, predstavnici udruženja pacijenata, kao i zdravstvenih ustanova među kojima je bio i dr Slobodan Popović, direktor Opšte bolnice „Dr Laza K. Lazarević“ u Šapcu.
O posvećenosti države za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti govore i podaci da su pre 12 godina lečene svega dve, a 2023. godine čak 39 različitih retkih bolesti. U istom periodu budžet u ove namene uvećan je 55 puta. Uvedeni su brojni inovativni lekovi, skrining, poboljšana dijagnostika, a pacijentima kojima je potrebno lečenje u inostranstvu, ta mogućnost je dostupnija nego ikada.
Prema podacima RFZO, u Mačvanskom okrugu ukupno je 35 pacijenata, među kojima je sedmoro dece, kojima su odobreni lekovi za lečenje retkih bolesti iz sredstava republičkog budžeta, a na osnovu odluke Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti.
Tokom 2023. godine u Mačvanskom okrugu, lekovi su odobreni za jedno dete i sedmoro odraslih, dok je 16 dece prošle godine lečeno u inostranstvu na osnovu odluke Komisije RFZO za lečenje u inostranstvu. Konferencija je održana u okviru meseca posvećenog retkim bolestima, a uz podršku grada Šapca, organizatori su Udruženje „Novo javno zdravlje“ i Savez „CF–Zajedno“.
Izvor OB Šabac
